對於許多青壯年來說,生活通常充滿了許多可能性,包括到外地工作、攻讀研究所,或是積極地實踐自己的生涯規劃,充滿著熱情和希望。然而,有時候,命運可能會給我們一個出其不意的轉折,一個我們無法預料的挑戰,而這個挑戰可能會來自最不期待的地方——家人的健康。
在我25歲那一年,爸爸的中風迫使我調回家鄉工作,以便就近照顧他。然而,隨著病情的逐年惡化,我不得不重新評估自己的生活和職涯規劃。2023年是我邁入照顧爸爸的第三年,儘管這段旅程充滿了挑戰與不確定性,但也這樣一步一步地走過來了,希望透過文字紀錄,能將這個過程中學到的經驗跟大家分享,給那些正在面臨類似挑戰的家庭提供一些支持和鼓勵。

第一次出血性中風:開顱兩次
2021年10月,我們發現爸爸回到家時走路變得不太穩定,詢問得知早上在田裡有摔倒過,檢查後沒有明顯的外傷,所以想說可能只是扭傷,過幾天後就會好轉。然而,幾天後,爸爸的手開始感到無力,行走也變得困難。在這時,爸爸才提到之前去找一位朋友,卻發現朋友已經過世,躺在庭院中。由於朋友長期獨居,且住處偏僻,發現時已經過了幾天,屍體已經膨脹、腐爛,並長滿蛆。那個畫面跟味道讓爸爸印象非常深刻,並也把自己身體無力的狀況解讀為被煞到或卡到陰。
所以那段期間,爸爸嘗試去宮廟收驚跟祭改,後來情況並未改善,反而惡化。最終,當爸爸的口語表達變得不清晰時,我們才意識到情況的嚴重性,並立即將他送往急診接受治療。經過檢查,發現是出血性中風,其中的血塊壓迫到神經,導致手腳無力和言語不清。經過醫師和家人討論後,決定進行開顱手術清除血塊。第一次手術順利進行,並且在手術後口語表達明顯改善。然而,一個禮拜後。爸爸突然發作癲癇,且原傷口再次滲血並形成新的血塊,不得不再次開顱手術清除血塊。
快速判別腦中風
微笑、舉手、說你好
無法做到任一動作快速撥打119
隨著爸爸的生命跡象逐漸穩定,醫院表示健保住院額度已用完,需要辦理出院。然而,當時爸爸仍然插著鼻胃管和尿管,無法下床行走,認知功能也受損,經常表達不切實際的事情,這讓我們非常困惑,不知如何照顧他。後來,經過朋友的介紹下,我們找到了一家提供復健病房的醫院,成功轉院至該處進行復健治療。在那裡,爸爸成功拔掉了鼻胃管和尿管,甚至能夠下床行走。因此,經歷了兩個月的住院和復健,順利回到家中,並繼續接受門診復健治療。
而往後幾個月時間,由於爸爸是不喜歡待在家裡的人,很喜歡到處交朋友找人聊天,這也促使他有很高的動機外出活動,那時候爸爸都自己推著輪椅到社區附近找人泡茶,然後走累了就找個空地坐在輪椅上休息,那時候都不得不佩服我爸的意志力,甚至有時候他還推到一兩公里外的地方,然後走不回來,休息很多次才慢慢走到家中。也因此爸爸那時候復元狀況非常良好,還記得有一次再回神經外科的門診時,醫生看到爸爸拿著拐杖走進來時,嚇了一大跳,臨走前還跟我爸握手,眼角還泛著淚光。
從我爸爸不需要輪椅僅靠拐杖就能行動的時候,就開始表示要去買一台機車來當代步工具。那時候就覺得爸爸手腳還沒恢復,自己跌倒就算了,不要去路上當馬路三寶,所以那時候也怕爸爸自己去偷買,還跑去附近的機車行特別交代不能賣給爸爸,但誰知道後來爸爸跑到更遠的地方購買一台二手機車,有一天就默默地騎著機車回家,那時候就非常生氣,但觀察幾週發現騎乘狀況都還算安全,後來想想是不是我們太小看他的復元狀況,索性就不再阻止他騎機車。
也從那時候開始,爸爸生活逐漸回歸到生病前的樣子,只是在手腳方面較沒力氣,但生活自理方面完全沒問題,就連回診吃藥也都可以自己處理。這樣的轉變我才深刻的體會到,我們都太低估了爸爸的能力,可能因為一次生病就一直阻止他,或者幫他做很多事情,但這樣其實只是讓他少了成長的機會。
第二次小中風(暫時性腦缺血):不規則服藥
2022年9月,爸爸在家中客廳突然身體抽搐,從椅子上滑落。有了第一次的經驗,我們當下就叫救護車送醫治療,到醫院做一系列的檢查後,醫師發現他的血鉀濃度太高,吃了降血鉀的藥物還是降不太下來,經評估需要進加護病房觀察病情變化,經過約一個禮拜的觀察後,病情穩定再轉到一般病房後出院。這次的狀況屬於小中風,所幸手腳影響的程度相對較小,回到家中其實生活都還可以自理。
但為何這一次會再次發生中風呢?儘管中風本身容易復發,但當我們對爸爸的血液藥物濃度進行檢查時,卻發現他的藥物濃度不足。進一步詢問得知,爸爸雖然每天都有吃藥,但其中有幾顆藥都沒再吃,不然就是要吃兩顆改成一顆,或者一天要吃兩次的改成一次。爸爸解釋說,每天吃這麼多藥物對身體不太好,所以才自己當起醫生來。自從那次之後,我就時常提醒吃藥並經常性的檢查藥袋有沒有剩藥。
其實也可以理解,如果今天要我們每天都吃十幾顆藥物,心情上真的不會太好。而且,離中風過去了這麼久,手腳也恢復了很多,但如果都不吃藥,醫生和家人肯定不同意。然後,每天都吃這麼多顆藥物也讓人心情感到煩躁。因此,爸爸開始自己減少藥物劑量,一次減幾顆,發現身體沒有異狀。之後,有時候一整天都不吃,好像也還過得去。最後,就變成根據自己的身體狀況來決定是否吃藥,或者覺得最近開始不舒服了,就乖乖按照醫囑的時間吃。
所幸這一次並沒有造成太大的問題,但也是學到了一個重要的教訓。當長輩開始不按照規律服藥時,雖然一開始並不覺得身體有異狀,那是因為藥物在身體裡有一定的濃度,不會因為一兩天沒吃就立刻病情不穩定。然而,幾天之後,藥物濃度下降太多,病情開始不穩定或再次中風的風險就會增加,而那時候可能已經來不及了。
切勿輕忽二次中風的嚴重性,貿然停藥或減藥,將提高復發風險
因此,我們平時應該密切關注長輩的藥物服用狀況,定期檢查藥袋內剩餘的藥物是否正確。不能僅僅依賴長輩的口頭陳述,例如「我有吃藥啊!」而忽略了藥物可能不是按照劑量服用。此外,我們要了解長輩減少或挑選藥物的原因是什麼?是因為長期服藥的心理壓力、藥物的副作用,還是純粹的忘記?針對不同的情況,我們可以協助長輩,例如跟醫師討論減藥或更換藥物等。這樣可以更確保他們的健康和藥物治療的有效性。
第三次缺血性中風:半癱需要臥床
2023年7月,爸爸有一天晚上突然右手有點沒力,那時候就想說先把睡前的藥物吃完,隔天早上再看看有沒有好轉,但等到明天早上發現連右腳都沒有力氣,所以就趕快叫救護車送醫治療,這一次經過檢查發現又是血鉀濃度太高,有吃降血鉀的藥物,看斷層掃描沒有照到血塊,醫師有建議說要辦理住院觀察,但由於跟上一次經驗很類似,爸爸也是血鉀濃度太高但住院觀察其實都沒有大礙,後來住一個禮拜多就出院了,所以這次就自行簽同意書出院,想說觀察看沒有好轉再來辦理住院。
但等到隔天,爸爸的手腳無力狀況變得更加嚴重,講話也變得口齒不清。於是,我們再次決定將爸爸帶去醫院辦理住院。然而,在將爸爸從家中送上車的過程中,出現了非常困難和危險的情況。爸爸體重超過80公斤,全身無力,我們嘗試了很長時間,但仍然無法安全地將他搬上車。最後,我們不得不打119叫救護車來協助送醫。然而,當救護人員抵達住家時,他們很疑惑昨天不是有過來送醫了,怎麼沒有安排住院呢?當下其實很難以啟齒,也感到非常不好意思。醫師當初已建議住院,但我們出於僥倖和省錢的考慮,選擇將爸爸帶回家觀察,結果最終既浪費了社會的資源,又延誤了即時治療的時間。
這次住院後,醫院安排了進一步的核磁共振檢查,確定爸爸的情況屬於缺血性中風。約莫住院一個禮拜多就辦理出院了。儘管這次出院時爸爸不再需要鼻胃管跟尿管,但由於第一次中風傷及左側,然後第三次中風是傷及右側,導致雙側都因中風而功能受損,使得他的行動能力受到極大限制。基本上,無論是吃飯、洗澡還是移動,都需要有人協助。
然而,我和媽媽白天都需要上班,只有晚上和假日能夠在家照顧爸爸。如果媽媽全職在家中照顧,又怕負擔過重,而我又是家中唯一的經濟收入來源。所以經過一番深思熟慮並查找資料後,我們最終在出院前將爸爸轉介到了一家長照日照中心,並且媒合到專車接送服務,這樣的安排大大減輕了照顧壓力。同時,爸爸又可以在中心跟其他長輩聊天互動,而我也能繼續工作維持收入,至於復健治療再利用晚上跟假日的時間進行。

不管我們在醫療決策中作出什麼選擇,都是根據當下的情況做出的最佳選擇。生活充滿了起起伏伏,有時我們可能會遇到困難和挑戰,這些事情雖然令人措手不及,但我們必須慢慢面對它們。生活本來的模樣就是多變的,我們盡力提供照顧,不必追求完美,因為耗盡自己的力氣也不是家人所期望的。每個逆境都有讓我們學習和成長的機會,儘管這段路可能艱辛,但我們需要給自己足夠的時間,等待和醞釀,因為在等待中,我們也在不斷地成長和漸入佳境。
本篇文章有點長,很謝謝你耐心地看完,因為非護理相關人員,可能在用字遣詞上有所疏忽或不正確,再請多多包涵。
希望爸爸早日康復
謝謝你